Ziua Mondială a bolilor rare este marcată anual în ultima zi a lunii febraurie. La Bucureşti, o asociaţia a creat astăzi o expoziţie unde părinţi, alături de copiii care suferă de aceste maladii, au venit împreună pentru a-şi spune povestea. Diagnosticul greşit sau întârziat duce de cele mai multe ori la consecinţe grave, iar cele mai multe boli nu au tratament. La nivel mondial există peste 8000 de boli rare, dintre care
majoriatea sunt genetice, iar 75% apar în copilarie.
Ziua internaţională a bolilor rare a fost marcată anul acesta printr-o expoziţie, care a prezentat cele mai emoţionante poveşti. Organizatorii evenimentului vor să atragă astfel atenţia asupra acestor copii care sunt extrem de mulţi şi a căror boli sunt foarte greu de diagnosticat. Majoritatea nu au tratament şi sunt genetice.
Danielle are 10 ani şi suferă de o boală foarte rară. Părinţii sau mutat cu el în Italia, unde costurile de îngrijire ale copilului sunt gratuite. În România, acestea ajungeau la 4000 sau 5000 de euro pe lună. Boala celui mic nu are tratament, iar medicii nu îi mai dau mari şanse de supravieţuire.
Maia are 9 ani şi suferă de sindromul Rett. Este o boală extrem de agresivă, care de cele mai multe ori, imobilizează copiii la pat. Ea este o norocoasă însă. Se joacă, este veselă, iar părinţii sunt foarte optimişti în ceea ce o priveşte. Pentru boala Maiei nu există tratament, ci doar promisiuni că acesta va ieşi curând pe piaţă.
Nicholas este născut prematur. Băiatul are autism, tulburări comportamentale şi uneori prezintă şi forme de agresivitate. Este foarte greu să se integreze în colectivitate, pentru că majoritatea copiilor râd de el.
Ziua Internaţională a Bolilor rare reprezintă în fiecare an o oportunitate prin care copiii care au aceste maladii se pot face auziţi. Principalele probleme cu care se confruntă acum sunt insuficienta decontare a tratamentelor de către stat, acolo unde acestea există.
