Atrofia musculară spinală este o boală foarte gravă care ameninţă tot mai mulţi nou născuţi. Afecţiunea poate fi însă depistată la timp şi tratată astfel încât calitatea vieţii copiilor să se îmbunătăţească. Un astfel de test costă 9 euro, dar statul român nu susţine programe de screening pentru depistarea bolii, ci cheltuie sute de mii de lei pentru tratamentul copiilor deja bolanvi.
Mai mulţi medici s-au decis să realizeze nu plan de screenin neonatal care să includă depistarea precoce a atrofiei musculare spinale. Copiii depistaţi cu această afecţiune pot fi trataţi şi pot avea o viaţă normală, dacă testele sunt efectuate precoce.
„Din punctul de vedere al studiului pilot costă 9 euro un test şi să ştiti că salvează viaţa copilului. Aceşti copii pe care i-am diagnosticat au primit şi tratament. În minte îmi vine acum cazul unui copil de 1 an şi jumătate care a beneficiat de diagnostic şi tratament, iar acum este perfect sănătos. El vine doar pentru monitorizare şi evaluare la noi” susţine dr. Mădălina Leancă, medic specialist neurologie pediatrică la Centrul de Recuperare Neuropsihomotorie pentru copii Dr. Nicolae Robănescu din Capitală.
Cu toate beneficiile pe care le are, prevenţia este tratată cu indiferenţă de sistemul medical românesc. În schimb, statul român cheltuie sute de mii de lei pentru tratamentul copiilor diagnosticaţi cu această afecţiune, deşi ar putea plăti mai puţin pentru un simplu test.
„Tipul 1 de boală este cel mai sever, copiii mor până la doi ani. Cei care supravieţuiesc datorită noilor tratamente modificatoare de boală ajungă să aibă insuficienţă respiratorie şi atunci folosesc un aparat de ventilaţie să respire, încep să aibă tulburări de alimentaţie. Gândiţi-vă cât costă statul român un aparat de ventilaţie, o sondă nazogastrică, medicaţia şi medicamentele” mai spune dr. Mădălina Leancă.
