Iubirea unei mame poate muta munţii din loc. O demonstrează Adnana, o femeie a cărei fetiţă suferă de
boala Batten, o maladie rară care îi lasă treptat pe copii fără mers, văz şi vorbire. Un singur medicament poate ţine sub control afecţiunea. Extrem de costisitor însă. Adnana a luptat aproape trei ani să aducă tratamentul în România, pentru fiica ei, Rebeca, dar şi pentru ceilalţi copii bolnavi din ţară.
Când avea trei ani şi jumătate, Rebeca a fost diagnosticată cu boala Batten. O maladie neurodegenerativă care lasă copiii fără copilărie şi le stinge rapid viaţa. În ultima fază, rămân imobilizaţi la pat, orbesc, devin incapabili să
comunice şi să se hrănească. Boala nu are leac, dar există un medicament care îi încetineşte evoluţia.
Adnana s-a zbătut pentru ca fiica ei să primească tratamentul la puţin timp după ce a fost aprobat. Iiniţial, s-au mutat în Germania. Apoi, după o luptă de trei ani, mama a reuşit să aducă Brineura în România. 500.000 de euro pe an costă tratamentul. Dar, datorită luptei Adnanei, este decontat de stat.
În România, tratamentul se administrează din luna decembrie a anului trecut, la Spitalul Alexandru Obregia din
Capitală. De către doctori inimoşi, pentru care pacienţii sunt mai mult decât nişte diagnostice. Diana Bîrcă, medicul care coordonează totul, plânge când vorbeşte despre suferinţa copiilor pe care îi tratează.
Medicamentul care le îmbunătăţeşte calitatea vieţii se administrează direct în creier, sub formă de perfuzie. Copiii
repetă tratamentul la fiecare două săptămâni.
Copiii care suferă de boala Batten se nasc aparent sănătoşi şi se dezvoltă normal până întrei doi şi patru ani, cînd apar primele semne. Regresul limbajului şi este un indiciu important. Iar mersul devine mai imobil. Crizele de epilepsie anunţă şi ele boala. Foarte important este să ştiţi că testarea este gratuită. Iar cercetători din lumea întreagă muncesc la o terapie genică. Ar putea fi salvatoare pentru copiii care suferă de boli genetice.
